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Síndrome de Down

Dia Internacional da Síndrome de down – 21 de Março  

síndrome de down

Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de down. Dia de comemoração das conquistas, avanços e de conscientização coletiva em defesa da causa dessas pessoas. Há 30 anos, pessoas com síndrome de down eram enclausuradas em casa ou instituições. Não frequentavam escolas, não eram vistas em locais públicos.

Muitas barreiras caíram por terra, mas para assegurarmos os direitos das pessoas com trissomia do cromossomo 21, é necessário continuarmos a luta para que todas as crianças com síndrome de down possam crescer e viver em ambientes que favoreçam suas potencialidades e que possibilitem seu desenvolvimento integral.

Em relação ao processo constitutivo do ser humano, sabemos que é primordial zelar pelo ambiente em que a criança vive, pelos estímulos oferecidos, pelas interações sociais e pelo convívio de qualidade com outros seres humanos.

Mesmo diante de alterações estruturais ou funcionais do sistema nervoso, é na interação social que o indivíduo desenvolve suas potencialidades. Ainda que as circunstâncias sejam desafiadoras, a deficiência está muito mais nas relações sociais estabelecidas do que na condição do indivíduo com síndrome de down em si.

Síndrome de DownHistórias como a de Fernanda Honorato, demostram que um ambiente propício e estimulante desde cedo resulta em confiança, autonomia e independência das pessoas com síndrome de down. Ela é repórter do “Programa Especial” na TV Brasil. Primeira repórter com síndrome de down do país. Foi reconhecida na categoria Trabalho Social durante a 22ª edição do Prêmio Claudia em 2017.

Fernanda fez sua primeira sessão de fisioterapia aos 23 dias de vida.  Conquistou sua independência e hoje também ministra palestras sobre inclusão por todo o país. Ela dá um conselho aos pais: “Sempre digo às mães de crianças com síndrome de down para não desistirem dos sonhos e acreditarem no potencial dos filhos”.

Conheça AQUI outras histórias de superação e sucesso.

Quero aproveitar para sugerir alguns livros que falam sobre o tema porque acredito que informação e conhecimento ajudam a enfrentar e lidar com as dificuldades do dia a dia. Em 2019 conclui uma Pós-graduação na APAE de São Paulo – ‘Deficiência Intelectual: aspectos neuropsiquiátricos, pedagógicos e inclusivos’, e essas publicações foram marcantes nosmeus estudos. Meu trabalho de conclusão, TCC, foi sobre a “Educação Inclusiva Universitária no Brasil’, e se você quiser ter acesso à ele, me envie uma mensagem – ana@educandotudomuda.com.br

 

LEITURAS SUGERIDAS


 

http://www.educandotudomuda.com.br/sindrome-de-downinclusao-social/Cadê a Síndrome de Down que Estava Aqui? O Gato Comeu…: o Programa da Lurdinha

Autores Elizabeth Tunes e Danezy Piantino

Lúcio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de down. Esta anomalia genética, a trissomia do cromossomo 21, é comumente associada à deficiência mental. Neste livro, as autoras adotam uma visão diferente. Descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que pessoas com síndrome de Down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade.
O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação ante o preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída.
Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lúcio uma outra história, que sintetiza assim: “No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai.. Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai… a ação conduz à qualidade.”

 

síndrome de downAdultos com Síndrome de Down – a deficiência mental como produção social

Autor Maria Sylvia Cardoso Carneiro

Livro que trata a deficiência mental como condição que se estabelece mediante as relações sociais. Apoiada na abordagem histórico-cultural, sobretudo nas contribuições de Vygotsky, a autora mostra que, mesmo diante de alterações orgânicas – sejam elas estruturais ou funcionais do sistema nervoso – é na interação em sociedade que o indivíduo vai se desenvolver, ou não, como deficiente mental.
São apresentadas histórias de vida de alguns adultos com síndrome de Down que, em diferentes contextos, frequentaram o ensino comum e chegaram à universidade. O olhar atento a essas e a outras histórias de ruptura pode nos ajudar a entender como a constituição dos seres humanos, mesmo em circunstâncias de desvantagem, está sempre vinculada à relação com os demais.

 

 

síndrome de downPara além da educação Especial – avanços e desafios de uma educação inclusiva

Organizadora Sílvia Ester Orrú

A obra nos apresenta de forma crítica alguns dos avanços obtidos nos últimos anos no cenário da educação especial para a semeadura e o florescimento de uma educação não excludente, que se faz nos espaços em que as relações sociais são privilegiadas . Compartilha questões próprias do processo de ensinar e aprender no âmbito da educação básica, graduação e pós-graduação, não se ausentando da importância da gestão escolar e da escuta sensível para o processo de inclusão. O esforço de trazer reflexões sobre o processo de transformação que o princípio da inclusão tem trazido para as diferentes etapas da escolarização reúne nesta obra uma literatura recomendada para professores da educação básica e do ensino superior, além de estudantes de graduação e pós-graduação na área da Educação e áreas afins.

 

síndrome de downDeixo também a indicação do filme ‘Um lugar para todo mundo‘, que conta a história de Emílio, uma criança de 3 anos, com síndrome de Down e que está pronta para ir a  escola. Este documentário narra os desafios que sua família enfrenta para incluí-lo no complexo sistema educacional americano, em busca de uma escola capaz de admiti-lo. Assista.

 

Que possamos avançar rumo a um mundo melhor – um mundo onde todos os cidadãos sejam inseridos na sociedade de forma plena e digna.

 

Abraço afetuoso

Ana Lúcia Machado

 

INCLUSÃO SOCIAL – POR UMA SOCIEDADE PARA TODOS

Sociedade para todos - inclusão social, síndrome de Down

A inclusão social é  um  caminho sem volta. Como cidadãos do século XXI  somos convidados a refletir questões fundamentais para o avanço de uma sociedade para todos, revendo conceitos, comportamentos, termimologias que se adequem às mudanças sociais ocorridas nas últimas décadas.

As políticas de inclusão  social surgidas entre o final dos anos 80 e início da década de 90, tiraram da condição de invisibilidade vários grupos que viviam excluídos, à margem da sociedade. Entre eles, as pessoas com síndrome de Down.

21 de março é considerado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Datas como essa  são importantes para a conscientização coletiva e contribuição em defesa da  causa das minorias.

Neste ano temos muito a comemorar. O Alana Foundation, braço filantrópico do Instituto Alana, com sede nos Estados Unidos, fez uma doação de  US$ 28,6 milhões ao MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts), para estimular o desenvolvimento de novas pesquisas tecnológicas e multidisciplinares.

Sociedade para todos - inclusão social, síndrome de Down

A doação deu origem ao Alana Down Syndrome Center, que envolverá o conhecimento de cientistas e engenheiros em uma iniciativa para aprofundar o conhecimento biológico e neurocientífico da síndrome de Down, tendo como  diferencial  o foco não na deficiência , mas nas barreiras que podem impedir que as pessoas com síndrome de Down desenvolvam competências práticas e sociais para participação nos sistemas educacional, profissional e na vida em comunidade. Esse investimento inaugura um novo tempo e representará um salto na qualidade de vida dessas pessoas a medida que as pesquisas avançarem.

Como prova do potencial humano, superação das dificuldades, e de que hoje um jovem com síndrome de Down que tenha sido estimulado desde o nascimento com o apoio familiar, pode traçar uma trajetória diferente de tempos atrás, apresentamos matéria publicada na revista Gol desse mês, assinada por Luisa Alcantara e Silva, e que conta a história da atriz Tathi Piancastelli. Tathi apregoa que todos somos diferentes e prova que sua condição é apenas uma peculiaridade do que ela é. Acompanhe a matéria na íntegra:

 

Sociedade para todos - inclusão social, síndrome de DownTathiana Piancastelli tinha acabado de se mudar para Nova York com o pai e a mãe e buscava uma ocupação. Ficava zanzando pela cidade até que, encantada com as luzes da Broadway, lembrou-se de seu filme preferido, Mamma mia!, um musical, e decidiu escrever uma peça. Texto criado, mostrou-o à sua professora de teatro, que topou na hora levar aquela história aos palcos. Menos de um ano depois, a autora virou também protagonista do espetáculo Menina dos meus olhos, que estreou na cidade norte-americana em 2013.

Na obra, ela levanta uma questão fundamental nos dias de hoje: a inclusão de todos na sociedade. Tathi, como é conhecida, conta a história de Bella, garota com síndrome de Down que sofre violência apenas por ser quem é, até encontrar o amor. O trabalho é um mergulho em sua própria vida, já que a paulistana, hoje com 34 anos, nasceu com trissomia 21, condição genética causada pela presença integral ou parcial de uma terceira cópia do cromossomo 21. “A síndrome é um detalhe em mim. Tirando isso, o resto é tudo igual”, diz ela. “Não quero que as pessoas achem que quem tem essa condição genética é apenas isso. Eu e todo mundo queremos ser tratados de forma normal”, afirma Tathi. É com esse objetivo que ela trabalha: para que a sociedade pare de olhá-la com pena ou curiosidade, por exemplo, ou tratá-la de forma diferente. “Eu não sou especial. Parem com isso.”

Sua professora de teatro em Nova York, a atriz e diretora Debora Balardini, seguiu naturalmente essa recomendação. “Quando decidi montar o texto, só falei que era obrigação da Tathi me dizer qualquer coisa que não entendesse, assim como eu falo para qualquer outro ator que vem aqui”, lembra. O texto, em cinco páginas, não tinha nenhuma pontuação, e assim foi mantido. Para a diretora, era importante manter a “voz original da autora, não colocar o texto naquele formatinho que todo mundo segue”. Além de respeitar Tathi, Debora aumentou o próprio repertório de movimentos. “Ela tem dificuldade, por exemplo, de se mexer e falar, mas isso não vem à tona quando ela está trabalhando. Além disso, todo mundo tem certas limitações.”

Após a estreia, Menina dos meus olhos, a primeira peça profissional escrita e protagonizada por alguém com a trissomia no mundo, de acordo com a diretora, foi apresentada em Miami e, depois, na Unicef, até que, em 2016, ganhou o Brazilian International Press Awards na categoria Melhor Peça – Tathi também foi indicada como Melhor Atriz. “Nunca desisto dos meus sonhos. Sempre acredito e vou atrás”, afirma a atriz e autora sobre a conquista.

 

MENSAGEIRA

Foi essa força, que a acompanha desde a infância, a responsável para que Tathi enfrentasse episódios de preconceito durante sua vida, sobre os quais ela prefere não se estender – conta apenas que costuma ignorar quem a discrimina. Mas foram exatamente algumas dessas passagens – como pais e mães que puxavam seus filhos para longe – que levaram sua mãe, Patrícia Heiderich, e o pai, Fernando, a criar com um casal de amigos, em 1994, o Instituto MetaSocial, com sede no Rio de Janeiro. Foi essa instituição que, em 2003, criou o slogan “Ser diferente é normal”, transmitido em uma propaganda de TV que trazia uma menina com Down dançando. “Buscamos mostrar que quem tem a síndrome de Down merece as mesmas oportunidades que todo mundo”, diz Patrícia. “Minha filha respira independência, como eu poderia ir contra isso?”

Criada dessa maneira, estudando em escolas regulares e sendo tratada da mesma forma que os pais educaram suas duas irmãs, o interesse de Tathi se abriu para o mundo – “Para que ter proteção especial? Fala!”, diz. Além de atriz e autora de peça, ela atua como porta-voz da pessoa com trissomia 21 no instituto MetaSocial, passando sua mensagem em vídeos, em palestra na ONU ou virando personagem da Turma da Mônica (sim, ela é a Tati, lançada por Mauricio de Sousa em 2011). Multitarefa, Tathi também trabalha como influenciadora digital, algo que surgiu de maneira natural: “Eu tinha uma página no Instagram e, aí, fazendo academia, perdi quase 15 quilos. O número de seguidores cresceu e comecei a apostar nisso”, diz ela. Além do vaivém da balança, comum a tantas pessoas, ela teve a ideia de mostrar seu dia a dia e discutir questões que acha importantes para famílias que têm alguém com trissomia 21. Assim, criou um canal no YouTube, com seu nome.

Outro projeto que Tathi está tocando no momento é o Oi, Eu Estou Aqui, de intercâmbio. A ideia é que ela se hospede em casas de famílias com alguém com síndrome de Down e troque vivências. Com essas trocas, espera mostrar que essas pessoas podem morar sozinhas no futuro. No começo do ano, Tathi fez sua segunda experiência ao ficar por dez dias em uma casa em Caxias do Sul, no Rio Grande do Sul. Daqui a alguns meses, vai receber o anfitrião em sua casa, em Miami.

 

NINGUÉM É MELHOR DO QUE NINGUÉM

De acordo com Cezar Bueno de Lima, professor do programa de mestrado em direitos humanos e políticas públicas da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR), os brasileiros, em geral, têm o preconceito enraizado de forma histórica. “A gente ainda precisa caminhar muito para entender que as diferenças fazem parte da sociedade, que são a essência dela, e aceitá-las”, afirma. O caminho para isso, segundo ele, é trabalhar a educação inclusiva e políticas públicas de combate à intolerância, a exemplo de alguns países europeus, o Japão e o Canadá.

“É uma questão urgente inserirmos as pessoas com trissomia 21 na sociedade”, afirma Zan Mustacchi, geneticista do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo e uma das maiores autoridades sobre o assunto no país. A melhora na expectativa de vida dessas pessoas, que até os anos 80 ficava entre 20 e 30 anos, hoje é de 60 a 70 anos (a do Brasil, é de 76), aumenta essa preocupação. Sem inclusão, não há trabalho e qualquer indivíduo se torna mais dependente em relação aos outros. “Todo mundo precisa de oportunidades, isso faz parte do conceito de cidadania”, afirma o médico.

A oportunidade do momento para Tathi, além de todos os seus projetos, é transformar a sua peça em filme. Seja no palco, no cinema, nas redes sociais ou ao vivo, o que ela mais quer é transmitir sua mensagem para todos. “Desejo que mais e mais pessoas vejam quem eu sou, de um jeito normal. Isso é um sonho meu. Mas também é um direito, não é?”

Quer conhecer outras histórias de sucesso? Leia aqui.


Parabéns à Tathi! Que sua trajetória possa inspirar e motivar todos que lutam pela inclusão social.

Como sociedade devemos ter a responsabilidade e compromisso com a inclusão social. Só será possível evoluirmos socialmente a partir de uma postura ética de reconhecimento da diversidade humana e valorização das diferenças.

Nossos  agradecimentos à equipe da revista Gol que autorizou a reprodução da matéria aqui no Educando Tudo Muda. Essa é uma publicação mensal, disponível aos que voam Gol.

Abraços à todos

Ana Lúcia Machado

 

SÍNDROME DE DOWN – HISTÓRIAS DE QUEM CONQUISTOU SEU LUGAR AO SOL

Síndrome de Down

 

21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down. Como se sabe, esta síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material  cromossômico – três cromossomos 21  –  21/3  – daí a razão da data escolhida.

AVANÇOS E DESAFIOS DA SÍNDROME DE DOWN

Há 30 anos, crianças com Síndrome de Down, autistas, paralisia cerebral, etc,  eram enclausuradas em casa ou institucionalizadas. Em artigo já publicado aqui no Educando Tudo Muda, sabemos que as mudanças sociais ocorridas nas últimas décadas  promoveram maior qualidade de vida para essas crianças.

Leia também: SÍNDROME DE DOWN – O QUE MUDOU NAS ÚLTIMAS DÉCADAS

Elas não frequentavam escolas, pois não havia leis que garantissem a matrícula de crianças com deficiência.  A acessibilidade e mobilidade urbana era  precária, não existiam rampas que facilitassem a locomoção.

Os pais de filhos com Síndrome de Down foram os precursores na luta pela inclusão. Hoje elas estão nas ruas, nos parques públicos, nas escolas. As vemos crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar e casar.

Hoje a Síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mais sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro, etc.

Equipes multiprofissionais de estimulação precoce trabalham essas crianças  desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.

Cada bebê que chega ao mundo é único e capaz de desenvolver seus talentos. Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem seu  potencial, aprisione sua essência.

Apesar dos avanços e conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema educacional  é um dos grandes desafios. Fala-se em educação inclusiva há 20 anos, entretanto ela ainda está engatinhando no Brasil. O que se vê até o momento é muito despreparo das instituições educacionais. Há muita dificuldade quanto ao reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. É preciso buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças  e  a valorização do aprendizado por meio da diversidade.

Outra grande barreira é quanto ao mercado de trabalho, pelo desconhecimento por parte das empresas do valor que esses jovens profissionais que conseguem transpor todas as barreiras,  podem agregar.

 

HISTÓRIAS DE SUPERAÇÃO

Aqui temos o exemplo de pessoas que apoiadas por seus familiares superaram dificuldades e conquistaram seu lugar ao Sol. Conheça algumas trajetórias de sucesso:

 

Síndrome de Down

Débora Seabra de Moura, 34 anos, professora

Débora é professora assistente numa escola tradicional de Natal (RN), e atua na educação há 12 anos. Sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e enfrentou muitas batalhas. Hoje palestra pelo Brasil e outros países falando sobre o preconceito em sala de aula.

É autora do livro “Débora Conta Histórias” (Alfaguara Brasil), de fábulas infantis que tratam de forma sutil a tolerância, o respeito e a amizade.

Em 2015, ganhou o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação, em Brasília. Foi considerada exemplo no desenvolvimento de ações educativas no Brasil.

 

Síndrome de Down

Fernanda Honorato, 36 anos, jornalista

Fernanda é repórter do “Programa Especial” na TV Brasil. Primeira repórter com Síndrome de Down do país. Foi reconhecida na categoria Trabalho Social durante a 22ª edição do Prêmio Claudia em 2017.

Fernanda fez sua primeira sessão de fisioterapia aos 23 dias de vida.  Conquistou sua independência e hoje também ministra palestras sobre inclusão por todo o país. Ela dá um conselho aos pais: “Sempre digo às mães de crianças com Síndrome de Down para não desistirem dos sonhos e acreditarem no potencial dos filhos”.

 

 

 

Síndrome de DownBreno Viola, 37 anos, judoca

Breno é a primeira pessoa com Síndrome de Down faixa preta de 3º Dan. Participou de dois Mundiais em sua categoria, feito que fizeram dele uma referência internacional quando o assunto é inserção de pessoas com Síndrome de Down. Foi campeão em Clacton, Inglaterra. Ele conta que desde pequeno acompanhava o treinamento de seu pai e seu irmão e isso o motivou a querer fazer parte da seleção.

O atleta foi convidado para participar do Instituto de Projetos e Ações Sociais Dr. João Pallotino, do Rio, como inspiração e exemplo para aqueles que precisam de uma força na luta do dia a dia. A entidade é responsável por ações que buscam o desenvolvimento social de crianças, jovens e adultos.

Em todas as declarações de Breno, ele ressalta a importância do apoio de sua família para a superação de todos os obstáculos e a conquista de tantas medalhas.

Temos muito a comemorar e muito a fazer ainda em prol da inclusão social, pois cada ser humano tem o direito á condições que favoreçam o desenvolvimento de suas potencialidades.

Um mundo sustentável é aquele em que todos os cidadãos encontram-se inseridos na sociedade de forma digna.

Afinal, o Sol brilha para todos!

Abraço carinhoso

Ana Lúcia Machado

O MUNDO ESTÁ SE TRANSFORMANDO

Muitas vezes nos deixamos levar pela onda de negativismo que nos faz desacreditar do futuro da humanidade. Mas a verdade é que o mundo está se transformando. Estamos  evoluindo como seres humanos, a despeito de tantos temores que nos cercam e ameaçam  nesses tempos atuais. Estamos quebrando paradigmas ao optar por um mundo mais inclusivo e com isso espalhando respeito.

O movimento de valorização da diversidade com o objetivo de promover a inclusão social, é um exemplo dessas mudanças. Desde o início da década de 90 vem crescendo, conquistando espaço no mundo das corporações, e através de muita luta, com a criação de leis, de cotas de contratação, hoje podemos testemunhar um novo cenário.

Esta semana o Brasil se emocionou com uma campanha publicitária. A agência de propaganda DM9DDB criou para a marca Johnson’s Baby,  um vídeo em homenagem ao Dia das Mães. A campanha investiu na sutileza e naturalidade  das imagens, e abriu espaço para a representatividade.

O vídeo começa mostrando cada detalhe do bebê, seus movimentos  e interação com o ambiente. Apenas no final é que a criança é totalmente focalizada e identificada como um bebê  com síndrome de down. O novo bebê Johnson’s é Lucca Berzins de apenas um aninho de idade.

O público fez questão de expressar empatia pela campanha nas redes sociais, com manifestações de carinho e comoção, por meio de milhares de compartilhamentos e comentários. Esta campanha é um estímulo para enxergarmos o ser humano antes da deficiência. Este é um importante exercício que podemos nos propor a fazer no dia a dia.

O mundo está se transformando

Lucca Berzins, 1 ano

Há 30 anos, crianças com síndrome de down, autistas  e outras deficiências, eram enclausuradas em casa ou institucionalizadas. Em artigo já publicado aqui no site,  as mudanças sociais ocorridas nas últimas décadas  promoveram maior qualidade de vida para estas crianças, educandotudomuda.com.br.

Elas não frequentavam escolas,  não havia leis que garantissem a matrícula de crianças com deficiência.  A acessibilidade e mobilidade urbana era  precária, não existiam rampas que facilitassem a locomoção. Os pais de filhos com síndrome de down foram os precursores na luta pela inclusão. Hoje elas estão nas ruas, nos parques públicos, nas escolas. As vemos  crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar  e casar.

Cada bebê que chega ao mundo é único e capaz de desenvolver seus talentos. Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem o potencial humano. Para mudar paradigmas é preciso alterar a consciência, e para isso a reflexão é essencial, como primeiro passo. A empatia e a diversidade são necessidades gritantes para uma sociedade mais justa, equilibrada e saudável.

o mundo está se transformando

 

Esse movimento de inclusão social deveria se estender de maneira mais contundente às escolas. Apesar  de alguns avanços, é difícil vermos por exemplo,  crianças cadeirantes em colégios tradicionais.

 

Ao longo da vida escolar dos meus filhos, o mais velho já na universidade  e a caçula no ensino médio,  nunca vi uma criança matriculada com mobilidade reduzida, síndrome de down, ou que apresentasse alguma deficiência,  nos colégios em que eles estudaram e estudam atualmente.

 

ONDE ESTÃO ESSAS CRIANÇAS?

Em escolas especializadas? Por qual motivo? Não seria enriquecedor  a oportunidade de estudarem juntas?  A criança que cresce ao lado de uma criança com deficiência na sala de aula, cresce com menos preconceito, aprendendo a respeitar  a diversidade.

O mundo está se transformando

A capacidade de superação do ser humano é admirável e com certeza o exemplo dessas crianças, surpreenderia às demais promovendo amadurecimento diante das inúmeras situações e oportunidade de expressão de empatia e solidariedade.

 

Temos ainda muitos desafios diante de nós , obstáculos a serem vencidos, entretanto vejo muitas pessoas mobilizadas em prol desta causa, o que efetivamente garantirá um grande salto nos próximos anos.

Todos podemos contribuir para acelerar este processo. Observar e questionar se há diversidade nas escolas em que nossos filhos estudam  é uma forma de colaborar.

Nós é que escolhemos mudar o olhar e assim aceitar, entender e aprender com a diversidade para transformação da sociedade.

A exemplo de Gandhi, ” devemos ser a mudança que queremos ver no mundo”. Tudo começa dentro de nós. 

Parabéns a DM9DDB, e a Johnson’s,  que estão  colaborando para impulsionar essas transformações. Sobretudo parabéns a todas as mães que pela primeira vez se sentem representadas nesta data comemorativa.

Participe deixando seu comentário e compartilhando este artigo entre amigos.

Abraço carinhoso

Ana Lúcia Machado

 

SÍNDROME DE DOWN – O QUE MUDOU NAS ÚLTIMAS DÉCADAS

Dia 21 de março, comemorou-se o Dia Internacional da síndrome de Down.  Esta data serve também para se refletir  sobre o que mudou nas últimas décadas. Como se sabe, esta síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material  cromossômico –  três cromossomos 21, 21/3, daí a razão da data escolhida.

As datas comemorativas são importantes para a conscientização coletiva e contribuem gradualmente para avanços significativos em defesa da  causa das minorias. Uma quantidade enorme de informações e notícias circularam pelas redes sociais, tele jornais e mídia em geral neste dia.

Lembrei que em 2007 li de Cristóvão Tezza, escritor catarinense, seu romance O Filho Eterno, uma obra autobiográfica que relata as vicissitudes  enfrentadas  pelo escritor  desde que recebeu a notícia que seu filho recém nascido tinha síndrome de Down, no início dos anos 80.

O ano passado  a obra  de Cristóvão Tezza estreou na telona, sob direção de Paulo Machline. Esta história nos faz refletir sobre o quanto mudou nos últimos 35 anos a compreensão sobre a síndrome de Down, e a qualidade de vida dessas pessoas.

Síndrome de Down

 

Hoje a síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mais sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro, etc.

Uma rápida retrospectiva  constatará a evolução até mesmo na nomenclatura adotada internacionalmente que aboliu o termo mongolismo em 1961, substituindo -o por Trissomia do cromossomo 21 e síndrome de Down. Nomenclaturas são importantes, pois muitas carregam em si preconceitos e vão levantando muros só de serem pronunciadas, ao passo que o contrário também é verdadeiro. Daí o cuidado com a escolha, visando contribuir para derrubar preconceitos.

Pais de crianças com dificuldades em geral, não sentem mais constrangimentos em exibir seus filhos, tampouco essas crianças são enclausuradas em  casa. Hoje as vemos  crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar  e casar. Elas aprendem a enfrentar as dificuldades da vida, como a vida é.

Equipes multiprofissionais  de estimulação precoce trabalham essas crianças  desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da  autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando a autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.

Apesar dos avanços, das conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema  educacional ainda é nosso grande desafio. Na hora em que as famílias saem a procura de uma escola para seus filhos, dá-se início a uma exaustiva maratona.  Nas visitas às escolas e entrevistas, tudo parece correr bem até que se diga que a criança tem síndrome de Down, como conta a publicitária Ana Castelo Branco, na edição deste mês da revista Pais e Filhos:

“Em três escolas a história foi exatamente a mesma. Eu ia conhecer o lugar, conversava, tirava dúvidas e perguntava sobre as vagas. Tem? Não tem? Sempre tinha. Tinha. Até eu fazer a revelação: meu filho tem síndrome de down. A partir daí, o roteiro se repetia. Começava com um ‘Veja bem’ e terminava mais tarde com uma ligação dizendo que havia acontecido um engano e que não havia mais vagas para o Mateus.”

Crianças com síndrome de Down tem capacidade de estudar em escolas regulares e mais tarde também são capazes de trabalhar. Fala-se em educação inclusiva há 20 anos , tanto para escolas públicas como privadas. Entretanto o que se vê é ainda muito despreparo das instituições e seus profissionais. Vemos uma dificuldade no reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. Temos que buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças  e  a valorização do aprendizado por meio da diversidade.

Atualmente encontramos grandes histórias de superação e vitórias que nos servem de exemplo,  como a do ator espanhol Pablo Pineda, do vídeo acima, primeiro europeu com síndrome de Down a se formar em uma universidade e da Isabella Springmühl, uma designer de moda de sucesso da Guatemala.

O ano passado minha família foi presenteada com a chegada de mais um membro, o Gabriel, com síndrome de Down.  Desde então nos sentimos mais unidos e mais fortes. Sabemos que o pequeno Gabriel proporcionará crescimento e aprendizado para todos nós. Com isto, já me pus a caminho na busca de novos conhecimentos com o objetivo de atuar e lutar em prol da educação inclusiva, pensando não apenas em beneficiar meu querido sobrinho, mas todas as crianças. Iniciei este mês um curso de Pós Graduação na APAE de São Paulo.

Síndrome de Down

 

Precisamos  ser facilitadores na superação das dificuldades dessas crianças, e estimuladores das suas potencialidades.  Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem o potencial humano. Devemos acreditar que cada ser é único e que pode ser capaz de desenvolver seus talentos. Para mudar paradigmas é preciso alterar a consciência, e para isso a reflexão é essencial.

 

Há uma citação de Goethe que sustenta minha fé e prática:

 “Trate o homem como ele é, e ele permanecerá como é. Trate o homem como ele pode e deve ser, e ele se tornará o que pode e deve ser.” 

 

Que a força dessa verdade sustente e inspire pais e educadores.Que possamos refletir sobre isso, ganhar consciência e nos mobilizarmos para as mudanças necessárias.

Participe, colabore para o despertar dessa consciência compartilhando essas ideias. Deixe seu comentário e observações para enriquecermos este debate.

Abraço carinhoso

Ana Lúcia Machado