21 de março, Dia Internacional da Síndrome de Down. Como se sabe, esta síndrome é caracterizada pela quantidade maior de material cromossômico – três cromossomos 21 – 21/3 – daí a razão da data escolhida.
AVANÇOS E DESAFIOS DA SÍNDROME DE DOWN
Há 30 anos, crianças com Síndrome de Down, autistas, paralisia cerebral, etc, eram enclausuradas em casa ou institucionalizadas. Em artigo já publicado aqui no Educando Tudo Muda, sabemos que as mudanças sociais ocorridas nas últimas décadas promoveram maior qualidade de vida para essas crianças.
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Elas não frequentavam escolas, pois não havia leis que garantissem a matrícula de crianças com deficiência. A acessibilidade e mobilidade urbana era precária, não existiam rampas que facilitassem a locomoção.
Os pais de filhos com Síndrome de Down foram os precursores na luta pela inclusão. Hoje elas estão nas ruas, nos parques públicos, nas escolas. As vemos crescer, estudar, namorar, cursar universidades, trabalhar e casar.
Hoje a Síndrome de Down não é mais vista como uma questão de saúde, mais sim como uma condição da existência, assim como um indivíduo tem olhos castanhos, é loiro, etc.
Equipes multiprofissionais de estimulação precoce trabalham essas crianças desde o nascimento. As famílias por sua vez estão atentas na construção da autoconfiança e estímulo da socialização de seus filhos. Há um trabalho intenso visando autonomia e independência desse indivíduo em cada etapa do seu desenvolvimento.
Cada bebê que chega ao mundo é único e capaz de desenvolver seus talentos. Não devemos aceitar rótulos que coloquem o ser humano em caixinhas, e diagnósticos que abafem seu potencial, aprisione sua essência.
Apesar dos avanços e conquistas sociais, temos uma longa caminhada. O sistema educacional é um dos grandes desafios. Fala-se em educação inclusiva há 20 anos, entretanto ela ainda está engatinhando no Brasil. O que se vê até o momento é muito despreparo das instituições educacionais. Há muita dificuldade quanto ao reconhecimento e acolhimento da singularidade da criança. É preciso buscar amadurecimento em relação à convivência com as diferenças e a valorização do aprendizado por meio da diversidade.
Outra grande barreira é quanto ao mercado de trabalho, pelo desconhecimento por parte das empresas do valor que esses jovens profissionais que conseguem transpor todas as barreiras, podem agregar.
HISTÓRIAS DE SUPERAÇÃO
Aqui temos o exemplo de pessoas que apoiadas por seus familiares superaram dificuldades e conquistaram seu lugar ao Sol. Conheça algumas trajetórias de sucesso:
Débora Seabra de Moura, 34 anos, professora
Débora é professora assistente numa escola tradicional de Natal (RN), e atua na educação há 12 anos. Sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e enfrentou muitas batalhas. Hoje palestra pelo Brasil e outros países falando sobre o preconceito em sala de aula.
É autora do livro “Débora Conta Histórias” (Alfaguara Brasil), de fábulas infantis que tratam de forma sutil a tolerância, o respeito e a amizade.
Em 2015, ganhou o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação, em Brasília. Foi considerada exemplo no desenvolvimento de ações educativas no Brasil.
Fernanda Honorato, 36 anos, jornalista
Fernanda é repórter do “Programa Especial” na TV Brasil. Primeira repórter com Síndrome de Down do país. Foi reconhecida na categoria Trabalho Social durante a 22ª edição do Prêmio Claudia em 2017.
Fernanda fez sua primeira sessão de fisioterapia aos 23 dias de vida. Conquistou sua independência e hoje também ministra palestras sobre inclusão por todo o país. Ela dá um conselho aos pais: “Sempre digo às mães de crianças com Síndrome de Down para não desistirem dos sonhos e acreditarem no potencial dos filhos”.
Breno Viola, 37 anos, judoca
Breno é a primeira pessoa com Síndrome de Down faixa preta de 3º Dan. Participou de dois Mundiais em sua categoria, feito que fizeram dele uma referência internacional quando o assunto é inserção de pessoas com Síndrome de Down. Foi campeão em Clacton, Inglaterra. Ele conta que desde pequeno acompanhava o treinamento de seu pai e seu irmão e isso o motivou a querer fazer parte da seleção.
O atleta foi convidado para participar do Instituto de Projetos e Ações Sociais Dr. João Pallotino, do Rio, como inspiração e exemplo para aqueles que precisam de uma força na luta do dia a dia. A entidade é responsável por ações que buscam o desenvolvimento social de crianças, jovens e adultos.
Em todas as declarações de Breno, ele ressalta a importância do apoio de sua família para a superação de todos os obstáculos e a conquista de tantas medalhas.
Temos muito a comemorar e muito a fazer ainda em prol da inclusão social, pois cada ser humano tem o direito á condições que favoreçam o desenvolvimento de suas potencialidades.
Um mundo sustentável é aquele em que todos os cidadãos encontram-se inseridos na sociedade de forma digna.
Afinal, o Sol brilha para todos!
Abraço carinhoso
Ana Lúcia Machado
